在政府公布对国家残疾保险计划(NDIS)的审查之前，自闭症的诊断成为了人们关注的焦点。超过三分之一参加该计划的人将其列为主要残疾。

NDIS部长Bill Shorten已经标记了NDIS使用的变化，将重点从诊断转移到自闭症对学习或参与社会的现实影响上。他呼吁教育和卫生系统加快步伐，成为更广泛的支持生态系统的一部分。

这位部长本周表示:“我们只是想摆脱诊断将你纳入计划的做法。”“因为(那样的话)每个人都会得到诊断。”

在澳大利亚，自闭症是由于NDIS而被“过度诊断”，还是被更好地识别?

数据真正显示了什么

最近报道的非同行评议研究表明，NDIS使澳大利亚的诊断率成为世界上最高的，每25个孩子中就有一个。但同样的研究报告显示，日本——早在20世纪90年代初就得到了早期发现和支持——也有类似的比率。

看看同行评审的数据是有用的。我们最近对1至3.5岁的13511名维多利亚州儿童进行了一项筛查研究，发现31人中有1人(3.3%)患有自闭症。这一发现基于2013-18年(NDIS推出之前和期间)收集的数据。

根据2000年至2018年10至14岁儿童的数据，英国报告的患病率为34分之一。

美国疾病控制和预防中心报告称，2020年的患病率为每36名8岁儿童中有1名。

在全国范围内全面推出NDIS之前，2020年基于澳大利亚儿童纵向研究的研究显示，12至13岁儿童的患病率为1 / 23(4.4%)，甚至高于最近报道的声称NDIS推高了自闭症诊断率的论文。

我们越来越擅长识别

澳大利亚儿童纵向研究还显示，年龄较小的儿童(2003-04年出生)的自闭症患病率(4.4%)高于年龄较大的儿童(2.6%;1999-2000年出生)。然而，年幼的孩子比年长的孩子在社交、情感和行为方面面临的挑战更少。这些发现告诉我们，我们在识别儿童早期更微妙的特征方面做得越来越好。这将带来更好的结果。

人们越来越意识到自闭症患者(特别是女孩、妇女和性别多元化人群)的表现，由于缺乏对其“内化”表现的理解，这些人在童年时期一直错过诊断，导致“掩盖”和“伪装”他们的差异。他们可能会这样做，直到生活的需求超出了他们的应对能力，导致他们寻求诊断。

这对使用NDIS的自闭症参与者的总体百分比有所贡献。

诊断黯然失色

自闭症诊断上升的另一个原因是一种被称为“诊断阴影”的现象。这是一种根据一个人的初步诊断来解释其所有差异的倾向。

过去，许多自闭症患者只被诊断为智力残疾，或者被误诊为智力残疾。随着对自闭症认识的提高，越来越多的人被正确诊断为自闭症，或者既患有自闭症又患有智力障碍。结果呢?这两种残疾的患病率发生了明显变化。

2000年至2014年间进行的一项美国研究发现，自闭症诊断呈上升趋势，而智力残疾的诊断呈下降趋势。如果自闭症的发病率真的在上升，那么随着自闭症发病率的上升，智力残疾的发病率应该保持不变。

根据NDIS数据，我们看到2017年至2023年期间访问NDIS的人也有类似的趋势。从2017年到2023年，自闭症参与者增加了6%(从29%到35%)，而智力残疾参与者减少了20%(从36%到16%)。

这表明，我们不仅正确地将自闭症诊断为主要残疾，而且我们还可能减少对日常生活产生重大影响的共同发生的残疾。这种功能重点是NDIS的初衷，也是Shorten和NDIS审查联合主席表示他们希望回归的目的。

一张到NDIS的诊断票

目前获得NDIS的资格是基于永久性残疾，这严重影响了个人的日常活动。(从出生到9岁，有任何发育问题或差异的儿童可以使用早期儿童方法，这是NDIS基于需求而不是诊断的一个分支。)

管理该计划的国家残疾保险局(NDIA)目前从诊断手册中解释自闭症的“严重程度”等级，以确定资助。严重性级别从“需要支持”(第一级)到“需要非常大量的支持”(第三级)。但是临床医生使用的诊断手册说:

[…]不应使用描述性严重性类别来确定服务的获得和提供资格;这些只能在个人层面上通过讨论个人的优先事项和目标来制定。

这意味着NDIA对该计划的资格标准排除了对接受“一级”诊断的儿童所需的、有意义的支持。

因此，一些临床医生被指控“制造”二级诊断和“篡改系统”，以确保NDIS的资格。

挑战会随着时间而改变

NDIS的获取和资金不应基于诊断水平;它必须以个人需要为基础。肖顿和NDIS审查联合主席所预示的根本转变是，获得NDIS不应以赤字为基础。NDIA将需要以一种全面的方式教育和培训其工作人员，重点关注自闭症患者在适当的支持下可以取得什么成就。

如果我们投资于早期的支持，自闭症儿童就不太可能随着年龄的增长而需要那么多的支持。这对于NDIS的财政可持续性来说是一件好事，NDIS是作为一种保险计划而不是福利制度设计的。

澳大利亚在早期识别自闭症方面走在前列，从而提高了儿童和家庭的生活质量。我们的早期诊断率应该被赞美，而不是被妖魔化。